北京白癜风医院电话 https://myyk.familydoctor.com.cn/2831/schedule/医院里和一些病友聊天，发现很多患者和家属在治疗癌症的道路上走了太多的弯路，包括自己。想了很久，决定简单总结治疗之路上的经历，希望能帮到一些人。母亲是恶性黑色素瘤，建议和想法并不一定适用于其他的疾病。笔者是患者家属，不是医生也未学医，这里仅分享一些想法，任何不清楚的地方请咨询专业医生的建议。每一点不具体展开了，有很多相关的文章可以查阅，患者或家属可以多学习，提高自我认知，少走弯路。
1.病理确认：要有明确的病理。恶性黑色素瘤有时会被误诊，曾经看到病友肢端恶黑被误诊为外伤耽误好几个月。一开始病理搞错，将导致治疗不当或者耽误治疗，浪费患者宝贵的时间，所以准确的病理是 步。医院的诊断或病理不确定，建议马上去省级或医院会诊（如医院）。有条件的话可以由主治医生发起多学科协作诊治（MDT），包含肿瘤学科的各亚专业的治疗专家、病理学家及影像（内镜）专家、及其他与肿瘤治疗的医学专业人员（如营养师等）。
2.组织样本：要保留好组织。初诊的病人很多都已经手术或者可以手术切除原发病灶。切下来的肿瘤组织十分宝贵，让医院务必保留好（白片或者石蜡包埋）。组织可以用来做免疫组化、基因检测、药敏测试（如PDX）、或者其他生物标志物（Biomarker）的检测。后续手术所取的肿瘤组织一样宝贵，除了基因，可以用于新治疗方法的检测（比如TIL/TCR-T/CAR-T/新生抗原个体化肿瘤疫苗等）。母亲是肺原发恶黑，转移复发也在内脏，只能穿刺取组织。以前笔者的认知太匮乏，后悔复发后的穿刺组织只在当地做了简单的基因检测，之后想做详细的基因检测只能重新穿刺。
3.基因检测：要做全面的基因检测。在明确病理后，在经济条件允许的情况下，建议用肿瘤组织做尽可能全面的基因检测（如裕测生物或者华大基因），血液检测并不十分准确。检测结果将为后续的治疗方向和用药选择提供明确的指导。驱动基因突变可为靶向药的选择提供指导；PD-L1表达、TMB、MSI等指标及一些特殊的基因突变，可以对免疫治疗提供一些指导。一段时间的治疗以后，患者原来的突变可能消失，或者产生新的突变，可以再次进行基因检测，寻找针对性药物。现在有越来越多的研究关于肠道菌群对免疫治疗的影响，条件允许的话可以进行肠道菌群测序，监测菌群动态，后续可考虑通过菌群移植增敏免疫治疗。
4.多咨询几位医生。媒体所宣传的医生，和真正的好医生之间是有差异的。名气大的医生，很多时间可能花在临床的开展、国内外讲座、或者药物的推广，很少有时间和精力为每个患者看病提供建议，可能花很大的力气和费用挂号结果讲不上几句话。要找到真正为患者着想的医生。每位医生的临床经验不同，建议多咨询几位医生拿治疗方案。可以听听患者群的推荐，医院和医生（如中肿黑色素瘤科的张晓实教授）。患者自身的情况不一定方便出行，家属需要辛苦一些，总结好患者的病历，带着病理报告、出院小结、及CT核磁等报告、医院求医。
5.辅助治疗：术后辅助治疗很重要。手术只是切除了影像上看得到的肿瘤，并不能清除所有体内的癌细胞，因此辅助治疗很重要，一定程度上可预防或者延迟病情的转移和复发。比如恶黑，现在术后无瘤患者的辅助治疗可以选择免疫治疗（如K药或O药），效果及副作用都优于早期的干扰素。其实K和O药几年前就在国外上市了，也是因为笔者的无知，年初诊后，让母亲仅接受了干扰素的治疗，有效率低副作用也大。这里辅助治疗涵盖的范围很广，不仅仅是医学和药物上的治疗，也包含了心理上的适应和成长，以及后续的营养及体能方面的康复。
6.自我认知：自己变得强大非常重要！！！患者自身或其家属一定要加强对疾病以及治疗方法的认识，包括临床和在研的治疗方法。久病成医有道理，立志成为行走的医药宝典！当你了解得更多，才能综合自己的认知和医生的意见，更好地决定和调整治疗方案。除了咨询多位医生以外，患者群的沟通很重要（咚咚群、
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